脳脊髄液減少症の大野さんが交流サイト立ち上げ

　頭痛やめまい、全身のだるさなどが続く病気「脳脊髄液減少症」＝ことば＝について広く知ってもらおうと、豊橋市牛川校区に住む愛知学院大学４年の大野美羽さん（21）が、患者同士で交流するコミュニティーサイトを立ち上げた。自身もこの病気で苦しんでいる。啓発リーフレットも作った。
　大野さんが発症したのは高校１年生だった２０１５年。体育祭の準備中、大きな看板が倒れて頭を直撃した。翌日から激しい頭痛と吐き気に襲われた。最初に行った病院の診断は打撲。病院を転々として、脳脊髄液減少症と分かったのは４カ月後だった。
　大野さんは「たまたま母親が病気のことを知っていたので、専門医から治療を受けることができた結果、症状が改善した。世の中には原因が分からず、苦しんでいる人も多い」と話す。
　一人でも多くの人たちに病気について知ってもらうためにリーフレットを作った。症状や原因、治療法を分かりやすく解説しているほか「症状がひどくて寝たきりの状態になり、学校に行けなくなった」という自身の体験を紹介する。豊橋市の青陵地区市民館、あいトピアなどで配る。
　また、患者が孤立するケースがあることから、コミュニティーサイト＝ＱＲコード＝も立ち上げた。同じ病気で苦しむ人が話し合ったり、悩みや相談を受けたりすることで「一人ではない」ことが伝わるという。徐々に登録者が増えている。
　大野さんは「私も治療中なので無理はできない。でも、一人でも多くの人に脳脊髄液減少症を理解してもらえるよう頑張ります。講演会を開きたい」と話した。
【竹下貴信】

脳脊髄液減少症

　脳や骨髄の周りを満たす髄液が、何らかの原因で漏れ出して減少することにより、脳の位置が下がり、さまざまな症状が生じる。病気の認知度が低いうえ、外見では分からず「怠けている」「精神疾患」と判断されるケースも多い。原因は交通事故、転倒、スポーツ外傷などさまざま。症状は頭痛、だるさ、全身の痛み、記憶力の低下、睡眠障害、吐き気、視力低下など。寝たきりになることも報告されている。自分の血液を髄液が漏れている所に入れて穴をふさぐ「ブラッドパッチ」などがある。